Мы представляем фотопроект, посвященый мамам особых детей.Фотограф Юлия Киндякова.
И сегодня мы вас познакомим с мамой Еленой и дочкой Машей.
1. Елена, опишите ваши чувства, когда вы узнали о диагнозе своего ребенка?
-Мы не знали, что ЭТО ТАКОЕ. Ревела… Надо что-то делать, надо что-то искать, кого-то искать и много читать, изучать, узнавать... и так по сей день!
2.Было ли Вам когда-нибудь стыдно за своего ребенка в общественном месте?
- Не было стыдно никогда. Больше пугает реакция людей, как они реагируют на «НЕТАКОЙКАКМЫ»
3. О чем Вы мечтаете?
- Мечтаю - сделать максимально много для своего ребенка, научить чтобы он смог жить самостоятельно ( одеваться, раздеваться, обслуживать себя, ходить в магазин, готовить еду, стирать, ……очень много всего), устроить его будущее, чтоб Маша не осталась одна и жила под присмотром. Прожить максимально долго, чтоб мои близкие и родственники жили долго.
4. Какой Ваш главный страх?
- Не люблю озвучивать страхи и говорить о них…
5. Есть ли надежда, что Ваш ребенок станет как все?
- Я реалист - как все она не будет, у нее всегда будет ее НЕОБЫЧНОСТЬ.
6. Вы были обижены на Бога и судьбу?
- Нет. Я считаю, что такие детки не даются просто так, что это в чем то «бонус» от судьбы). Своего рода испытание на прочность.
7. Что люди должны знать о Вас и Ваших детях?
- Люди с аутизмом есть во всем мире. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье. Все люди с аутизмом разные и не похожи друг на друга. Аутизмом НЕВОЗМОЖНО заразиться. Если у человека аутизм, это не значит, что он плохой. И еще, наиболее важное и с чем чаще всего сталкиваешься - это тема общения. У людей с аутизмом нарушена коммуникация. Это основное нарушение, поэтому они очень странно разговаривают или не говорят вовсе, НО это не значит, что они не хотят общаться!!!Люди с аутизмом больше нас всех этого желают, поэтому при любом удобном случае поболтайте с ними, хоть и в непривычной для вас форме.
8. Какая Ваша главная радость?
- Главная радость – успехи моего ребенка.
9. Какие главные успехи Вашего ребенка?
- У Маши много страхов, у нее гиперчувствительность к шуму, воде, запахам, страх новых мест и новых ситуаций и при всем этом - Маша очень сильный человек. В начале нашего пути мы выходили на улицу на руках и не могли сходить в магазин. Через НЕ МОГУ, НЕ ХОЧУ, НЕ БУДУ, через страх, мы делали и делали. Сегодня она ходит в кружки, в обычную массовую школу (единственную в городе инклюзивную школу №53), катается на лошадях, любит животных. Ей нравится активный образ жизни –бег, батут, велосипед ... Маша обожает поезда и поездки на них. Многие проблемы остались с нами и сегодня, но мы ПЫТАЕМСЯ преодолеть их.
10. Как Вы думаете, Ваш ребенок счастлив и почему?
- Говорят , с годами люди с аутизмом понимают, что они НЕ ТАКИЕ как все, что они от этого несчастны… На сегодня Маша не может описывать свои переживания и состояния (не умеет), поэтому, что она чувствует, я не знаю. Надеюсь, что она по своему счастлива!
